如何处理预期性哀伤

当我们知道我们关心的某个人生了严重疾病的时候，我们会感到预期性的悲伤，也就是我们在一件悲伤的丧失还未彻底发生的时候，我们感到的悲伤。

对我们来说，这是在经历一个重要的他人死去的过程，我们所能预期到的丧失有很多，比如ta会变得不能自理，失去一些健康人具备的能力，如不能走路，无法吃饭。

就像在亲朋离世之后的哀伤一样，预期性哀伤也会让我们体验到很多情绪，并且需要重新调整自己生活的蓝图，典型的情绪有：

难过

焦虑

愤怒

接纳

抑郁

否认

如果你们关系比较亲密，那么可能你会变得很珍惜这最后剩下的时光，你也可能会非常焦虑，因为你不知道接下来会发生什么，你也可能会非常着迷于寻找治疗方法并且一直不愿面对最终可能的结果，也有可能你盼望解脱并且因此而感到愧疚和内心矛盾。

尽管不是所有人都会体验到预期性哀伤，体验到上述感觉是非常正常的，以下这些对你会很有帮助：

跟有同理的亲戚或朋友聊天，尤其是那些曾经有过相似经历的。

参加一个线上或线下的互助小组。

读一些写给你这样照顾者的书。

花一些时间来告别

即使在很多方面都感到痛苦，末期疾病会给你时间，让你对ta说“我爱你”，表达你的珍惜、感谢，在需要的时候做一些关系的修复。当死亡是意外的时候，人们常常是没有机会来做这些的。

你可以跟ta互相表达这样一些内容：

我爱你

我原谅你

请原谅我

谢谢你

再见

华人临终关怀的推手和倡导者，赵可式教授说，在临终的过程中，我们要道谢、道爱、道歉、道别，四道人生。这是在生命的最终阶段，我们可以做的非常有意义、也非常有益的事情。

有时候，垂死的病人会不愿离去，因为他们感到身边的人还没有准备好让ta离开。告诉ta，如果ta准备好了，那么放手是没关系的，离开是可以的。让ta知道你是可以继续生活下去的，比如你可以继续照顾孩子长大，或者你会去完成你们共同的梦想，这对ta来说是极大的宽慰。

如何谈论死亡

谈论死亡是困难的，可能你会害怕削弱对方坚持下去的意志，或者会让对方陷在恐惧的泥潭里。谈起死亡好像看似是一种抛弃，因为这好像表明你已经放弃治疗了。你自己的焦虑、悲伤和不适，可能会让跟死亡有关的语言卡在喉咙里说不出来。

但是，跟临终病人一起工作的临床医生们却指出了如下的一些内容：

一些人渴望安慰和保证。当他们处于生命最后阶段的时候，他们若知道，不论发生什么，他们将会被拥抱，不会被抛弃，对他们是极大的安慰。

一些人想要谈论这个话题。他们可能厌倦了保持良好的形象，而这个话题是如此的突出、如此显而易见，让其他的话题都显得如此无关痛痒。

一些人感到害怕并想要同理心和别人的感同身受。他们可能在各种巨大恐惧中感到窒息：要离开所爱的人、感到失控、觉得自己成为负担、有很多计划和任务还没有完成，等等。很多人会害怕痛苦的死亡或他人的恐惧。与人分享这些恐惧，表达对死亡的信念能够减轻人们的恐惧和孤独，并且还可以减轻由恐惧带来的生理疼痛。

开启死亡这个艰难的谈话

很显然，不是所有患有末期疾病的人都准备好了来谈论死亡，那么你怎么知道什么时候可以谈这个话题？谈些什么呢？以下的一些内容会对你有帮助。你的任务是，在你所关心的人想要谈这个话题的时候，在艰难的时刻开启谈话的一扇门，并且不逃避。

寻找谈话契机。可以是一个故事、一首歌、一本书，或者其他人的疾病和死亡，都可以是开启这个谈话一扇门。当你开始对这些说点什么的时候，就是你已经准备好，并且不需要保护的一种信号。

逐步地、慢慢地深入这个话题。伊丽莎白库伯勒，一位精神科医生，《最好的告别》一书的作者，提到谈话是从最简单的一个问题开始的：“你的病有多严重？”

如果问这句话有些不合时宜，你也可以这样问：

你在担心什么？

我可以怎么帮你？

有什么你想聊聊的吗？

请不要用保证来拒绝对方尝试表达出来的恐惧，比如：

来日方长，时间还多着呢。

你当然不是负担。

问一些具体的问题才是有帮助的。根据对方的接受度，你可以问这样的问题：

你在想什么？

什么样是好的死亡？

分享你所认为的好的死亡是什么样的，会有帮助。

生命终期的现实性计划

很少有人会考虑这个艰难时期的现实性的因素，但是在这些问题出现且带来压力之前，预先去考虑这些会更容易一些。

治疗照护事前指示

一份治疗照护事前指示能够保证其他人知道一个人对自己生命终期治疗和照顾的计划和期待，这份指示中会明确，为了延续生命，允许医生采用何种程度的医疗手段，也会明确生活质量是否是一个要考虑的首要因素。

常见的事前指示有：

生前预嘱：说明对于医疗的想法，在当事人没有能力做决定的时候用来指导治疗。

医疗委托书或代理人：指定一个代理人来代替当事人做相关决定。

以上这些可以考虑通过具有法律效力的途径来制定，如找一位相关领域的律师或相关专业机构来做这件事情。每个人最好都有一份生前预嘱的文书，你也可以考虑给自己制定一份。

需要注意的是，生前预嘱不可能将以后所有发生的情况都考虑到，比如会发生什么样的医疗情况，有哪些医疗手段可以选择，甚至一个人的想法可能会发生什么样的变化。所以我们要知道，这并不是一份一次都可以制定完美的操作手册，而是需要我们不断去琢磨和修改的，在过程中不断澄清当事人的价值观和感觉。

可以跟医生坦诚沟通，他们的建议和他们所说的可能发生的情况对于制定生前预嘱是很有帮助的。

并且有一点很重要的是，如果当事人后面改变主意了，ta对医疗计划的想法发生了变化，那么就要以ta口述的内容为先，这样会让当事人比较放心，因为ta的想法即使变化了，也会被尊重的。

这份嘱托必须跟所有相关的人进行充分的沟通，确保你们在制定计划的时候做到了以下步骤：

有副本。被指定为代理人的人，不论是家人、律师或任何人，必须要有一份副本（如复印件），并且明确治疗的目标。并且代理人需要知道所有的副本都保存在什么地方。

与医疗人员沟通。跟医疗人员沟通确认，他们了当事人的想法和愿望，并且会依此行事。

通知家庭成员。跟所有的家庭成员一起讨论里面的内容。这是个艰难的话题，你可以尝试从你们都认识的某个人的治疗情况开始谈。

定期重复。跟医疗人员和家庭成员多谈几次，确保他们都理解其中的内容，这在情况发生变化的时候非常重要。

不再抢救？

初看这个题目觉得挺吓人的，好像是要放弃治疗一样，但这个跟放弃治疗是不一样的。

国外有DNR， do-not-resuscitate order，指的是如果心脏停跳，不让医护人员进行心肺复苏或心脏除颤抢救。一般来说，签署这种文件是因为这种手段没办法让一个正在死去的人活过来的时候，或者即使活过来也不可能延续有意义的生命的时候。因为在末期疾病的最后阶段，心肺复苏术几乎不太可能把病人抢救回来。

国内目前还没有相关的法律与文件支持，不过关于是否抢救的决定是可以由病人或家属来做出的，以下是相关的一些建议：

什么时候需要？跟你所爱的人和医生一起来讨论，看看什么时候比较合适。

医护治疗是继续的。这仅仅是指在末期疾病严重的时候放弃心脏复苏这样的抢救手段，其他的药物、手术等治疗手段还是继续的，如果是意外受伤等情况，经过抢救之后病人依然能很好地生活，那么肯定还是要做心脏复苏的。

确保医护人员知晓，最好签署书面文件。在国外，病人签署的DNR是具有法律效力的，如果没有DNR，医护人员肯定会抢救，如果签署了DNR，医护人员再抢救就是违法的。但在国内我们并没有相关的法律，医疗的决定都是由家属做出的，但是鉴于国内的医疗大环境，签署书面文档是一个让医生放心、也让家人等都放心的方式。